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佐藤 きみよ(さとう きみよ)

佐藤さんベンチレーター使用者ネットワーク 代表

1962年札幌生まれ。進行性筋萎縮症で、12歳のときからベンチレーター(呼吸器)を24時間使用する。90年に施設を出て、自立生活を開始。NPO法人自立生活センターさっぽろ理事長も務める。

呼吸器をもって、病院を飛び出した

 呼吸器を24時間付けながら地域で暮らして、20年を迎える。「3日でいいから」「死んでもいいから」と私は20代の時に病院を飛び出した。当時は、呼吸器を付けて在宅で生活している人はなく、呼吸器を病院の外へ持ち出すなど考えもつかない時代だった。まるで、人々が宇宙には決して行けはしないと思っていたように。
地域で暮らし始めた私は、障がい者が社会の中で生きてゆくための福祉の貧しさにがく然とし、サバイバルな毎日を送ることになった。24時間の介助が必要なので、毎日のようにボランティア探しに追われ、疲労で体調を崩し、ずいぶん障がいが進行した。車イスに座っていられなくなったのは、この頃だ。
斜里町のオシンコシンの滝を観光 そんな日々の中で、なんとか光を見つけたいと思い、私は通信「アナザボイス」を発行した。今では全国の当事者、福祉医療関係者、支援してくださる方々など1千人近くに読まれているが、第一号を出した時は、わずか30通を親しい人に送っただけだった。でも、社会という海に石を投げれば、どんな小さな石でも波紋を広げられるし、その石は社会を変える意味を持つ信じていた。

 アナザボイスを発行してしばらく経った頃、私は新潟の国立療養所に入所している30代の男性Hさんから手紙をいただいた。彼も呼吸器を付けながら自立を目指している「仲間」だった。私が初めて出逢った、呼吸器を付けた友人。真っ暗な闇の中に小さな光を見つけたかのように、私の心は喜びで満たされた。それから私たちはよく手紙をやりとりした。彼の好きなピンク色の便せんに書かれている細く優しい文字が懐かしい。手紙には「私たち重度障がい者に必要なのは、管理されることではなく、自立ができる社会だ」とあった。いつも週末の外泊を楽しみにし、恋人との時間を大切にしながら自立を夢見ていたHさん。彼が亡くなって、もう15年は経つ。彼は今でも心の支えだ。

障がいを個性に

 私が今は子育てをしていることをもし彼に伝えることができたら、彼はどんなに驚くだろう。どんなに祝福をしてくれただろう。7年前、私はフィリピンから1歳にもならない小さな女の子を引き取った。手も足も動かない24時間介助の必要な私が子育てをするなんて。
8歳になった娘は、寝台型の電動車イスに乗った私と外出すると、よくこんなことをつぶやく。「ママは歩けなくていいなぁ、車イスに乗ってていいなぁ」と。だんだん疲れてくると、平気で動き続ける私にそう言うのだ。赤ちゃんの時は、よく車イスに乗せて歩いたけれど、今それをするには娘はあまりに大きくなった。心底うらやましげに私の顔をのぞくので、私はついプッと噴きだして笑ってしまう。「いいでしょう。うらやましい?」と言ってみたくなる。生まれた時から障がいを持って生きてきた私は、「かわいそう」や「気のどく」と言われることはあっても、歩けないことをうらやましがられることなどなかった。障がいを「個性」と言ってきた私にとって、娘の言葉は何より嬉しい最高の贈り物だ。

 病院内でしか購入できなかった呼吸器だが、今は病院を通してリースで貸し出されるようになり、私のような障がい者の自立生活への道は大きく開かれた。私が地域で暮らすなどとは、誰も想像がつかない話であったのはついこの間のように感じるが、今では同じような立場の仲間たちが、少しずつ、外の世界で暮らし始めている。
私は、90年に「どんなに障がいが重くても、地域の中で当たり前に生きられる社会を!」と願い、呼吸器を付けた人たちの会「ベンチレーター使用者ネットワーク」を立ち上げた。障がい者が地域で暮らすことの運動にこだわり続け、車イスの仲間と24時間の介助保障を求め市長室で座り込みしたり、ホテルやデパートのバリアフリー化を求めて何度も話し合いを重ねたりしてきた。「呼吸器はいたずらに怖がったり不安にさせる機械じゃない。人生を豊かに生きるための生活の道具であり、パートナーなのだ」と、ずっと言い続けてきた私の言葉に、ようやく少しずつ、人々の理解が深まってきたと感じる。
韓国の仲間を迎えて 私が歩いてきた道を、H さんは空から見ていてくれただろうか。「まだまだ100点じゃないけれど、よくここまでやったね」と褒めてくれるだろうか。私は、H さんにもう一度約束したい。障がいを「個性」と受け止められる社会を作るため、どんな命も生まれてきてよかったと言える社会を作るため、私はこれからも前を見つめて歩いていくと。 

ベンチレーター使用者ネットワーク

Eメール info@jvun.org  TEL・FAX:011 -867 -5699
〒003-0022 札幌市白石区南郷通14丁目南2-2 ニュー南郷サンハイツ1階
NPO法人自立生活センターさっぽろ内
ホームページ http://www.jvun.org

NPO法人自立生活センターさっぽろ

Eメール cils@jvun.org
ホームページ http://www.jvun.org/cils/
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